وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ضمن تاکید بر برقراری درمان رایگان کودکان زیر ۷ سال در مراکز درمانی دولتی و دانشگاهی، در عین حال آخرین وضعیت درمان و تولید داروی ایرانی بیماران SMA را تشریح کرد.
به گزارش ایسنا، دکتر بهرام عین‌الهی وزیر بهداشت در پاسخ به درخواست‌های فرناز پورکاوه، مدیرعامل انجمن بیماران SMA گفت: بیماران SMA جزو دغدغه‌ها و غم‌های جامعه پزشکی به حساب می‌آیند. این گروه از بیماران دچار اختلالات ژنتیکی عضلانی می‌شوند و عضلات آنها از پشتیبانی عصبی برخوردار نیست. شدت بیماری بیماران SMA یکسان نیست بیماران دارای درجات مختلفی از این بیماری هستند.وی با بیان اینکه یک کار تحقیقاتی مطالعاتی در خصوص بیمارانSMA در حال انجام است، افزود: فاز اول این طرح مطالعاتی مختص افراد زیر ۱۰ سال بود که ۲۳۰ نفر در این طرح مطالعاتی شرکت کردند. ۱۳۷ نفر نیز در فاز دوم طرح تحقیقاتی وزارت بهداشت شرکت کرده‌اند که گروه سنی ۱۰ تا ۲۰ سال هستند.
وی درباره حمایت‌ها از بیماران SMA گفت: پیش از دولت سیزدهم، بیمارانSMA از هیچ حمایتی برخوردار نبودند؛ به نحوی که وزیر بهداشت وقت در دولت گذشته، موضوع تحت حمایت نبودن این گروه از بیماران را در یک مصاحبه تلویزیونی اعلام کرد.وزیر درباره تولید داروی بیماران SMA در کشور گفت: یک شرکت دانش بنیان در زمینه تولید داروی بیماران SMA گام برداشته است و این دارو به زودی وارد بازار می‌شود.حیدر محمدی – رئیس سازمان غذا و دارو نیز درباره آخرین وضعیت تولید داروی بیماران SMA در این جلسه گفت: رئیس‌جمهور، موضوع حمایت از بیمارانSMA را در سال ۱۴۰۰ مطرح کرد. پس از اینکه متخصصان سازمان غذا و دارو، طرح‌های اولیه این دارو را تایید نکردند نسبت به ورود ۲ محموله دارو اقدام کردیم و بر اساس اولویت میان بیماران تقسیم شد.
در حال حاضر, محموله دوم داروی این گروه از بیماران به صورت خوراکی و تزریقی وارد شده و در اختیار بیماران قرار گرفته است.وی ادامه داد: یک شرکت دانش بنیان در زمینه تولید داروی بیماران SMA گام برداشته است و طبق موارد اعلام شده این دارو تا پایان خرداد ماه وارد بازار می‌شود. در حال حاضر، این دارو به میزان آزمایشگاهی تولید شده و اگر نتایج نهایی این دارو اثربخش باشد وارد مرحله تولید صنعتی می‌شود.
رئیس سازمان غذا و دارو درباره توزیع داروی بیماران SMA تولید داخلی گفت: سازمان غذا و دارو فقط نسبت به تولید دارو تصمیم‌گیری می‌کند اما نحوه چگونگی توزیع آن بر عهده معاونت درمان است.در ادامه بهرام عین‌الهی – وزیر بهداشت درباره درمان بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج گفت: تکلیف و شرایط بیماران کمتر از ۷ سال به طور کامل مشخص است؛ چرا که درمان این گروه سنی به صورت رایگان است.
شورای عالی بیمه که با حضور سازمانهای بیمه‌گر برگزار می‌شود درباره چگونگی تحت پوشش قرار دادن بیماری‌ها تصمیم‌گیری می‌کند و در اختیار وزارتخانه نیست.عین‌الهی درباره افزایش درمان‌های تحت پوشش بیمه نیز گفت: حدود ۳۳۰ قلم دارو که پیش از این تحت پوشش بیمه نبودند در دولت سیزدهم تحت پوشش بیمه‌ای قرار گرفته‌اند.وی درباره ضرورت غربالگری برای جلوگیری از ابتلا به بیماری‌های نادر گفت: مراکز ژنتیک که بسیار پیشرفته هستند در جهت غربالگری بیماری‌های نادر گام برمی‌دارند تا پیش از تولد یک فرد از احتمال ابتلا به بیماری نادر مطلع شوند. به طور مثال، در این زمینه یک مرکز بسیار پیشرفته در کنار بیمارستان طالقانی قرار دارد.
- منبع خبر : https://gilkhabar.ir/495825
